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25.2572.09 Ley de beneficios para celíacos Imprimir
PROYECTO DE LEY
 
PRESENTADO POR: SENADOR DR. HORACIO COLOMBO.-
TEMA: LEY DE BENEFICIOS PARA ENFERMOS CELÍACOS.-
 
 
FUNDAMENTOS
 
La enfermedad celiaca consiste en una intolerancia permanente al gluten, proteína presente en algunos cereales como el Trigo, Avena, Cebada y Centeno (TACC) y lo que produce en individuos predispuestos genéticamente, una lesión severa atrófica en las vellosidades del intestino delgado.
 
De esta forma, se produce un serio defecto en la absorción y utilización de los nutrientes (proteínas, grasas, hidratos de carbonos, sales minerales oligoelementos y vitaminas), a todo nivel del tracto digestivo con repercusiones clínicas y funcionales muy variables.
 
Esta enfermedad afecta a niños y adultos y se observa en nuestro país en uno cada 150 habitantes. (Cifras idénticas a las observadas en Europa especialmente España e Italia)
 
El establecimiento de una dieta exenta del gluten de TACC durante toda la vida es el único tratamiento posible de esta enfermedad.
 
En el caso de no cumplirse esta dieta el enfermo celiaco aumenta el riesgo de padecer serios trastornos nutricionales y los asociados a patologías autoinmunes. Destacamos entre ellas a la desnutrición infantil y del adulto, anemias resistentes a los tratamientos convencionales, amenorrea, abortos espontáneos e infertilidad, dificultad en el amamantamiento del niño, así como nacimientos de niños de bajo peso. Trastornos de la coagulación por déficit de absorción de la vitamina K, signos carenciales en piel y faneras tales como piel seca, (susceptible de infecciones) caída del pelo, uñas frágiles y quebradizas y lesiones en las mucosas. También se ven facilitadas las llamadas enfermedades autoinmunes (rara en niños pequeños, mas observada en jóvenes y muy frecuentes en adultos) como tiroiditis, hepatitis autoinmunes, dermatitis ampollar de Duhring, artritis reumática, hepatitis crónicas que pueden evolucionar a la cirrosis y eventualmente cánceres del tracto digestivo, "pareciera que una prolongada exposición al gluten en estos pacientes aumentara la prevalencia de estas entidades". También se ha comunicado y cada vez mas frecuentemente síndrome cerebeloso, atáxico y trastornos de conducta como cuadros depresivos, psicóticos y autismo. Por ultimo y por los serios efectos nutricionales se puede ver enfermedades óseas como osteopenia y osteoporosis así como facilidad para las fracturas ante traumas de poca importancia o envergadura.
 
En consecuencia, la atención integral de esta enfermedad y sobre todo su detección, son armas vitales que contribuyen en forma definitiva a controlar las posibles consecuencias, haciendo necesario un mayor conocimiento de la enfermedad celiaca por parte del personal medico.
 
El gluten esta presente en el 70% de los alimentos manufacturados así como en aquellos industrializados en donde se utiliza esta harina como aglutinante o espesante y en el 100 % de los productos panificados con harina de trigo. Pongamos como ejemplo productos habituales en el comercio de la alimentación como salsas de tomates, postres lácteos, puré de papas, golosinas, chocolates, embutidos, jugos de frutas y frutas "naturales" en lata, sin que hasta hoy exista obligatoriedad en el etiquetado por parte de los fabricantes de indicar la presencia de gluten en estos alimentos.
 
Sabemos que etiquetar un producto con sus componente es un legítimo derecho del consumidor y por lo mismo debe ser una obligación del fabricante, más aún teniendo en cuenta que este tema en el celiaco puede ser un problema de salud y aun de vida o muerte.
 
Existen productos sustitutivos que se comercializan como alimentos sin gluten pero en ocasiones hay evidencia de que algunos de estos productos tienen trazas de gluten que son perjudiciales para estos enfermos.
 
Agreguemos que estos productos exentos de gluten tienen un precio por demás elevado que los alimentos convencionales, lo que significa, sin duda alguna, una dificultad añadida para el celíaco. Estos productos son considerados comúnmente como de primera necesidad: Harinas, pan, pastas y galletas.
 
Por otra parte los enfermos celiacos en etapa escolar aumentan las dificultades para que los mismos cumplan con la dieta en los comedores escolares ya que hoy no existe obligatoriedad por parte de los responsables de dichos establecimientos de proporcionarles un régimen dietético adecuado a la celiaquía y estos deberán llevar la comida preparada al establecimiento.
 
En síntesis, el régimen dietético de la celiaquía es fácil de indicar y difícil de cumplir.
 
Actualmente la medición de anticuerpos específicos en sangre EmA (endomisio) o tTG (transglutaminasa tisular) y la biopsia intestinal confirman acertadamente el diagnostico. No existiendo a la fecha tratamiento farmacológico alguno que trate definitivamente la enfermedad limitándose el tratamiento sólo al cumplimiento estricto de la dieta libre de gluten que mejora sustancialmente este padecimiento entendiendo como verdadero fármaco a los alimentos que tienden a mejorar definitivamente esta patología.
 
Finalmente, estos problemas diarios de la gente que no tolera "el pan nuestro de cada día" contribuyen negativamente al desconocimiento social de esta enfermedad que muchas veces queda librada a la buena voluntad de los propios enfermos y al apoyo de su familias.
 
Por estas consideraciones, solicito la aprobación del presente Proyecto de Ley.
 
 
 
 
 
EL H. SENADO Y LA H. CAMARA DE DIPUTADOS
DE LA PROVINCIA DE CORRIENTES
SANCIONAN CON FUERZA DE
L         E        Y
 
ARTÍCULO 1º: CRÉASE el Programa de Ayuda al Enfermo Celíaco en el ámbito del territorio provincial.
 
ARTÍCULO 2º: SERÁ autoridad de aplicación de la presente ley, el Ministerio de Salud Pública, en coordinación con la Secretaría de Desarrollo Humano y el Ministerio de Educación.-
 
ARTÍCULO 3º: EL programa tendrá los siguientes objetivos:
 
a) Facilitar mejores condiciones de vida a los enfermos celíacos y sus familias.
 
b) Mejorar los procedimientos de sospecha, diagnóstico, seguimiento y tratamiento de los enfermos celíacos mediante programas de formación contínua de pacientes y profesionales sanitarios con especial prioridad a la atención primaria de la Pediatría y Gastroenterología, que son las áreas de formación especifica en lo concerniente a esta enfermedad, elaborando guías de difusión de buena práctica clínica en colaboración con Sociedades Científicas.
 
c) Realizar programas de estudios epidemiológicos que permitan el mejor conocimiento de la celiaquía, su verdadera incidencia y su prevalencia en la población, así como conocer las variables sociales y sanitarias que permitan mejorar las estrategias vinculadas al abordaje de la enfermedad.
 
d) Creación de programas de control de los alimentos destinados a enfermos celíacos mediante:
 
1) control analítico de materias primas y productos elaborados con destino a pacientes celíacos para verificar la composición de los mismos y sus respectivos etiquetados.
 
2) implementación de programas de control de la industria alimenticia y de sus materias primas y flujos de producción que garanticen la existencia de la no contaminación cruzada.
 
e) Garantizar la atención médica y gratuita mediante el diagnóstico y tratamiento a los enfermos que no posean recurso y carezcan de cobertura social.
 
f) Apoyar y coordinar toda actividad inherente a la celiaquía con entidades privadas sin fines de lucro creadas o a formarse siempre orientadas a tal fin.
 
ARTÍCULO 4º: INCORPÓRASE dicha patología a las prestaciones del Programa Médico Obligatorio, en cuanto a su diagnóstico, pronóstico y tratamiento, obligatoriedad de parte de las obras sociales y empresas de medicina prepaga de la cobertura total sin coseguro alguno de la enfermedad celíaca y sus complicaciones.
 
ARTÍCULO 5º: EL Poder Ejecutivo, dictará las medidas tendientes a asegurar el stock de alimentos y medicamentos que cubran los requerimientos nutricionales y farmacológicos para el tratamiento de la enfermedad celíaca y sus complicaciones, atendiendo la provisión de aquellos alimentos libres de trigo, avena, cebada y centeno, (Alimentos libres de TACC), implementando la medicación vitamínica y reconstituyente indispensable para su tratamiento.
 
Esta provisión tendrá que ser de alcance provincial para que en regiones alejadas de los centros urbanos se asegure la existencia de los alimentos y medicamentos empleados en esta enfermedad.
 
ARTÍCULO 6º: EL Ministerio de Salud Pública, a través del órgano que determine la reglamentación, regulará las medidas pertinentes a asegurar la entrega de dietas libres de gluten o comida elaborada para niños y adultos celíacos, en todo establecimiento público donde se entreguen viandas de alimentos (comedores escolares, colonias de vacaciones, comedores en lugares de trabajo, geriátricos, hogares de ancianos, establecimientos de salud, institutos de salud mental, institutos de menores, penitenciarías, comisarías, etc.).-
 
ARTÍCULO 7º: EN aquellos establecimientos de venta de alimentos al público como autoservicios, bufetes, kioscos o bares de las terminales de ómnibus, de trenes, aeropuertos, puertos y estaciones de servicios ubicados en rutas provinciales y nacionales deberán contar con un stock mínimo de provisión de productos aptos para enfermos celiacos.
 
ARTÍCULO 8º: DISPONESE la agregación a la currícula de los docentes, información acerca de la enfermedad celíaca y de sus requerimientos dietéticos.
 
ARTÍCULO 9º: EL Ministerio de Salud Pública, organizará un registro de información con el fin de llevar un control estadístico de la enfermedad, distribución geográfica y confección de un carné que lo identifique como celíaco a fin de implementar políticas públicas asistenciales.
 
ARTÍCULO 10º: EL Ministerio de Salud Pública, en coordinación con el Ministerio de Educación y la Secretaría de Desarrollo Humano, establecerá líneas de apoyo económico a las familias de menor poder adquisitivo en cuyos senos familiares a su cargo existan enfermos con patología celíaca.
 
ARTÍCULO 11º: AUTORÍZASE al Poder Ejecutivo a la aplicación de sistemas de incentivos fiscales a empresas e industrias que fabriquen alimentos libres de gluten, sobre los productos empleados para la celiaquía.
 
ARTÍCULO 12º: El gasto que demande el cumplimiento de la presente ley, será atendido con recursos del Presupuesto Provincial y los que se obtengan del Gobierno Nacional.-
 
ARTÍCULO 13º: INVÍTASE a los Municipios de la Provincia a adherirse a la presente Ley, dictando las normas que resulten aplicables en sus respectivas Comunas.-
 
ARTÍCULO 14º:DE FORMA.-
 
 
Nota: Proyecto presentado originariamente el 12 de junio de 2007, bajo Expediente HS Nº 1786/07. Tomó estado parlamentario en la Sesión Ordinaria del 14 de junio de 2007 y pasó a la Comisión de Trabajo, Previsión Social y Salud Pública. Se lo envió al Archivo el 11 de marzo de 2009 por falta de tratamiento. 
-Proyecto presentado el 12 de marzo de 2009, bajo Expediente HS Nº 2572/09.Tomando estado parlamentario el 19 de marzo de 2009 y girado a la Comisión de Trabajo, Previsión Social y Salud Pública.
 
 

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